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2014年7月

ザムママ会@イルソーレ

ザムママ会@イルソーレ


久々にRちゃん親子にも会えました!


ハナは初のアレルギー対応食に大喜び!やっぱり皆と同じお皿で出てくるのは嬉しいよねー
デザートはやはり大好きなかき氷で



たっくんとも全く喧嘩もせず!!成長した二人を見ることも出来ました。今までは必ずぶつかってた二人だったから(笑)


最後はキッズスペース貸切状態


これが卵、乳製品、小麦不使用だとは思えない完成度!!さすが〜

夏休み中にもう一度位会えると良いな!

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三連休のわー様仕事



三連休にわー様がリビングのワックスかけをしてくれました。
昨年は私が平日かけたんだけどワックスってかけるより剥がすのが倍以上大変。

昨年私がした時は前住人が殆どワックスかけた事無かったみたいで念の為のワックス剥がしも楽だった。
しかし私がワックスを塗布する分量を倍以上したので(だからワックス一年間持ったと言い訳)
今回わー様が剥がすのがもの凄く大変だった。
二日がかりで剥がし、ワックスがけは30分で終了〜しかもリビングの2/3で剥がし断念(笑)
残りはまた全身筋肉痛が治ってからしてくれるそうです。...
写真の真ん中から下が仕様前上が仕様後。部屋の明るさが変わりました!
ありがとうね〜

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■食物アレルギー治療?の難しさ■ 覚書

先週金曜、思い立って電話して受診出来そうだったK病院へ

HPでも負荷試験を行っていますと書いてあり、電話でも8月にあと数件なら

空いてますとの事で書類をまとめて行ってきました 猛暑の中・・・

(しかもシャトルバスのタイミングが合わず往復とも駅から徒歩10分 

ハナは頑張って歩いてくれました!途中コケて大泣きしつつも)

大体アレルギー科の初診って問診票に書く時もの凄く時間がかかる

(発症経歴を産まれたときから書かなければならないので…) 

今回はコピーを持って行ってたのでそれを渡しました。

過去すべての血液検査結果も(定型書面は他の大学病院のもの^^;

←幼稚園に出したのもこれを使い回し とても判りやすいフォーマット!さすがSセンター)

直近でかかっていたO医院では血液検査を全くしていませんでした。

(某医大での検査結果があったのでというのもあるんだけど) 

という訳で1年半ぶりの血液検査をしましょうとの事。

某医大でハナはギャン泣きでの採血だったから大丈夫かなぁ…と思ったら

先生「ハナちゃん、検査の為にちょっと注射して血を貰うけど良いかな?」

ハナ「うん。いいよ」←全然怖がってない?いやちょっと顔が引きつってる?

先生「じゃとるね。ちょっとチクっとするよー」

ハナ 微動だにせず・先生が採血中も看護師さんと世間話を続けてる…

が!私には判る。 相当我慢している~

注射は怖くないもん!と以前言った手前泣かないと自分で決めているのかも?と思う位。

全然泣かないし動かない(むしろ私の方が採血の時動いて看護師さんに怒られるくらい^^;)

来週火曜日に結果が出るとの事。

その結果を見て負荷試験をするかしないか決めましょうと。

私は(何の疑問もなく)「負荷試験は1日目だけを日帰りで後は

家でする感じですか?」と先生に聞いてみました。

ここで自分の認識の甘さに気付きました。

先生「何グラムまで食べれるか、アナフィラキシーを起こすかどうかを

チェックするために行うのが負荷試験です。

ここでは、というか一般的に負荷試験というのはそれを指しますね。

恐らくおっしゃっているのは【減感作療法】についてですよね。

それはまだ学会でも臨床試験段階で、それをしたからアレルギーが無くなる

という結果はまだ出ていません。まさに開発途上ですね。

ただ、少しずつとる事によって摂取できる量は増える可能性はあります。

それをしたいのであれば、今の段階ではSセンターかS病院がしています

勿論、血液検査の結果を見てお母さんが減感作療法をしたいのであれば

病院に紹介状は書きますのでご安心下さい。

ただ、Sセンターは基本数カ月待ちですが・・・・ 

まずは血液検査の結果を見て一緒に考えましょう」と仰って下さいました。

なので今まで通っていたO医院ではまだ確立してない方法だと言う前提でS病院の先生の

指導の元、個人病院で行っていたと言う事です(という訳で希少でありがたい事でもある)

自分の考え方を押しつけずとても優しい女医さんでした。

ただ情けないのは自分の認識が(理解力が)全然足りてなかった事。

念の為「もし減感作を希望している場合、8月に負荷試験を行って

アナフィラキシーや激しい発作が出た場合、その後何カ月か置いてから

じゃないと出来ないのですか?」

先生「先生や病院によって対応がさまざまなので何とも言えません」との事。

ということは減感作療法を希望している私達親子としては、

1日で一気にgを増やして限界量を調べる負荷試験をするというのは、

その後の治療に影響を与えてしまう事なのかも?と

(現にO医院の先生はもし減感作療法中に蕁麻疹等を起こしたり胃腸の調子を悪く

した場合は1~2週間は停止する事と言われていたので)

やみくもに病院を探すより、治療方針を決めてそれを行っている病院に

スポットを当てて受けるのが一番良いのかもしれません。

ただ、O医院では4度も負荷試験【減感作療法1日目】の予定が

流れてしまっているのを考えると今後が心配でもあるし、、

O医院を受診しつつ3カ月待ちでも同じ治療方針のSセンターを受診するのが

良いのかな??

覚書までつらつらと書き綴らせて頂きました。

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