食物負荷試験

小麦 減感作療法開始

昨日から小麦の減感作療法スタートしました。

1日1回この量の冷麦(娘は素麺より食べやすいみたい)

一度に茹でる量が少なすぎて彼女の1年分位まとめて茹でてしまった

冷蔵保存はせいぜい3日かな。

次は乾燥ひやむぎ一本だけ茹でよう


人気ブログランキングへ

| | コメント (0)

食物負荷試験入院~小麦~

金曜日小麦の食物負荷試験で一泊入院してきました。

朝8時半に受付→入院前診察→入院OK出たので手続き→

ランチ抜きなので軽食→10時半に病棟へ

食の細い子なら良いけど普段から大食漢の娘、おにぎりとパンケーキ

とジュースだけじゃ足りなかったみたい^^; 試験中夕飯までずっと

「おなかすいたーおなかすいたー!!!!」と叫んで先生たちに笑われてたsweat01

4人部屋(負荷試験専用部屋)で一泊二日検査です。

残りの子は小1(牛乳)、年長(ピーナツ)、1歳半(大豆)の負荷試験項目でした。

娘は小麦の負荷試験、血液検査の結果からすると卵白と同レベルなので

一番少ない量での進め方でした。

13時から20分ごとに 0.1g→0.5g→1g→2g→5g と大体1時間半かけ試験。

結果は全て陰性

無事何も発疹等無く終わる事が出来ました。

しかし発疹は出てないものの少し身体をかく頻度が上がってきていたらしい

のでギリギリラインで出なかったのではないかとの見解。

先生としては「もう少し負荷をかけてあげたほうが良かったですね。」と。

といのも本当は負荷試験で症状を出した方が(どの程度食べたら出たのか判るので)

今後の減感作療法のレベルを決めやすいからとの事。 

そういうものなのか…なるほど。

「今回症状は出てませんが、(体を)かく頻度からしてまぁぎりぎりだったかな

と思うので、明日からは自宅で0.5gからの減感作療法にしましょう。

このまま順調に行けば来年の夏ごろにはパンなども少しはは食べられる

ようになるかもしれませんね!」と言われ期待感。

という訳で今朝から0.5g/1日1回からのスタート

1週間ごとに量を増やしていきます。

次の外来(来年の1月末)まで何も起こらず上手く行きますように。  

************

4人同室だったので他の子も同じタイミングでの負荷試験。

ピーナッツの子が一番症状が激しく出てて見てて可哀そうでした。

牛乳の子は200cc飲んだけど症状全く出ず今後は解除と言われていました。

大豆の子は蕁麻疹が出てたかな。1歳半位だから娘があれくらいで蕁麻疹

出してた時のを思い出しました。

先生に「幼稚園でお弁当の時一人机で本人寂しがってるのですが

仕方ないですかね」と聞いてみた。 

そしたら「むしろそこまで気を配ってもらえる幼稚園に入れたことはとても

ラッキーです。特に娘さんは重度と言っても良いので気をつけてもらえた方が

寂しいかもしれないけど安全だと思います。

というか逆の状況(他の子と同じ対応で同じテーブルで誤飲というパターン)で悩む

お母さんの方が多いんですよ。」と言われました。 

やはり集団生活だと安全策というのは仕方ないのかな。

ないものねだりなのねきっと。とりあえず今のところは一人机を皆の長テーブル

にくっつける所まで進歩して本人喜んでいるのでそれでも十分対応して貰えてる

のかな。

でも先生によっても意見は違うなぁ(今までの小児科の先生はなるべく同じテーブル

で派だった)

  あと、他のお母さんが先生にしている質問を聞いてても勉強になりました

(自分がパッと思いつかないけど聞いてみたかった事など)。

負荷試験の進め方って家庭の状況(お父さんの帰り早いかとか出張多いかとか)

お母さんの性格(大雑把か神経質か普通か)によっても違うと言うのを聞いて

「うーんなるほど」とちょっと納得。

一人話好きなお母さんがいたので同室でも色々話してたけど(基本アレルギー

の話だったけど後はお受験話してたなぁ)、なにせ私は声が出ないという最悪の状態

色々話したかったけど話せなくて残念&感じ悪かったかな~すみません

無事負荷試験を終えて、翌日からは自宅で0.5gからの減感作スタート

娘よ!一緒に頑張ろう!(私は計量頑張るよ)


人気ブログランキングへ

| | コメント (0)

S病院アレルギー科受診

狭き門でしたが11月末にアレルギー科初診! 遅れちゃいけないと朝5時半起きで家事をし、7時半に家を出たんだけど小田急線も都心と反対向きなので空いてたし意外と近くて8時15分には病院到着

今回、アレルギー科を受診するに当たってHPからダウンロードした書類9枚位ぎっしり書いて行ったんだけどそれに追加で電子カルテ用の書類も記入(14枚) 自分がいかに娘の成長(いつ伝い歩きとか、歩いたとか)覚えてない事を改めて痛感。母子手帳を捲りまくって記入しました(笑)
一番で着いたもののアレルギー科は混んでて9時半ごろ担当医の診察。記入した書類だけでは判らない部分等を口頭で確認し希望なども聞かれましたが、アレルギー教室の後詳しく今後の方針を考えましょうと。

10時から初診のアレルギー教室が会議室で1時間。(娘的に)お腹のすく時間だけど飲食禁止なので、おりがみ、塗り絵、お絵かき、あやとり、シールなど暇つぶしセットをフル活用してなんとか1時間持ちました!最後の方はそれにも飽きて閲覧用のアレルギーについての本(下の方に判り易くマンガ付)を読んでたけど。

今迄アレルギーについて色々と勉強していたけど、やはり病院での教室はとても勉強になりました。たった4年弱前は母親もアレルゲン物質は食事制限すべき、離乳食は遅らせる!とか(まあ先生によって言う事違ったが)言われてたけど、アレルギー治療は日進月歩、昔とは全然違ってきているんだよね。アレルギー学会の最近の指針等とても有意義でした。

教室後診察まで時間かかるかも知れないのでその前にお昼を済ませて下さいと。

地下の売店ではアレ対応の物は扱って無く、12階のレストランではアレルギー食(と言っても永谷園のカレーかハヤシ)が食べれたのだけど、アレルギー科あるならもう少しアレ対応食増やして欲しい所です。

とはいえカレー大好きな娘は満足してたから良いのかな。ご飯追加して、更に私のみそ汁も2杯も飲んでた~とても良い天気で食堂からは富士山もくっきり見えました

そして13時頃番号が呼ばれて診察。今後の事を考えてもなるべく負荷試験で食べれる量を確認していく(アナフィラキシーを起こさないレベル)、不安で除去している特にナッツ類(ピーナッツ、くるみ、甲殻類)は経口負荷試験で確認する必要がある(←試してみたほうが良いと判ってるんですがアナフィラキシーショックを二度も目の当たりにしているのでもう怖くて出来ません・・・と白状しました) 

負荷試験は予約取れても2カ月先とかなのでまずは何から始めるか決めて予約を入れましょうと。
先生によって言う事は違うのだけど、担当の先生は「多重にアレルギーがある人の場合、卵(卵白)は広がりという点では練り物が食べれるとか、そんなにバリエーションは増えないけど、小麦が食べれると色々と広がりがあるので、、血液検査の数値だけで言うと乳の断トツを除けばどちらも高いけど同じ位(レベルで言う所の5)だとすると小麦からやってみると言うのも良いのかもしれません。

卵白は前回のお話からすると1g超えた位でアナフィラキシー起こした可能性が高いので(とそこまで分析できるのかと驚いた)そうすると開始するグラム数もかなり減る事になりますしね。。

勿論お母さんのご希望もあると思いますが」 と言われ「私も卵も気になりますが小麦が食べれるとかなり幅が広がるなーと思っていたので、それでお願いします」と負荷試験項目は小麦に決定。

じゃ、負荷試験予約の日にちを~とPCで確認する先生「あ!運よく来週キャンセルで空きが出てますよ。その次は2月中旬以降ですねぇ」と言われたので二つ返事で来週にして貰いました。

なんて運が良いのだろう~とんとん拍子に決まってありがたい事です。
ここの負荷試験は1泊2日の入院方式。その方が何かあった時は安心です。
その後入院に関してのブリーフィングや入院案内を貰いましたが入院に際してのチェック項目が半端ない。今後一週間はとにかく【子供の集まる人混みを避ける生活】をしよう!と心に誓いました。これを逃すと3カ月後だもん。

私は付き添いで入院。娘は入院という言葉を聞いてちょっといやだな~という感じを出してきているので何とか楽しい(まぁ楽しくはないけど)と思って貰うようにしなければ!
子供の楽しむ施設や遊び道具なども随所にあり待ち時間もあっという間でした!


人気ブログランキングへ

| | コメント (0)

■食物アレルギー治療?の難しさ■ 覚書

先週金曜、思い立って電話して受診出来そうだったK病院へ

HPでも負荷試験を行っていますと書いてあり、電話でも8月にあと数件なら

空いてますとの事で書類をまとめて行ってきました 猛暑の中・・・

(しかもシャトルバスのタイミングが合わず往復とも駅から徒歩10分 

ハナは頑張って歩いてくれました!途中コケて大泣きしつつも)

大体アレルギー科の初診って問診票に書く時もの凄く時間がかかる

(発症経歴を産まれたときから書かなければならないので…) 

今回はコピーを持って行ってたのでそれを渡しました。

過去すべての血液検査結果も(定型書面は他の大学病院のもの^^;

←幼稚園に出したのもこれを使い回し とても判りやすいフォーマット!さすがSセンター)

直近でかかっていたO医院では血液検査を全くしていませんでした。

(某医大での検査結果があったのでというのもあるんだけど) 

という訳で1年半ぶりの血液検査をしましょうとの事。

某医大でハナはギャン泣きでの採血だったから大丈夫かなぁ…と思ったら

先生「ハナちゃん、検査の為にちょっと注射して血を貰うけど良いかな?」

ハナ「うん。いいよ」←全然怖がってない?いやちょっと顔が引きつってる?

先生「じゃとるね。ちょっとチクっとするよー」

ハナ 微動だにせず・先生が採血中も看護師さんと世間話を続けてる…

が!私には判る。 相当我慢している~

注射は怖くないもん!と以前言った手前泣かないと自分で決めているのかも?と思う位。

全然泣かないし動かない(むしろ私の方が採血の時動いて看護師さんに怒られるくらい^^;)

来週火曜日に結果が出るとの事。

その結果を見て負荷試験をするかしないか決めましょうと。

私は(何の疑問もなく)「負荷試験は1日目だけを日帰りで後は

家でする感じですか?」と先生に聞いてみました。

ここで自分の認識の甘さに気付きました。

先生「何グラムまで食べれるか、アナフィラキシーを起こすかどうかを

チェックするために行うのが負荷試験です。

ここでは、というか一般的に負荷試験というのはそれを指しますね。

恐らくおっしゃっているのは【減感作療法】についてですよね。

それはまだ学会でも臨床試験段階で、それをしたからアレルギーが無くなる

という結果はまだ出ていません。まさに開発途上ですね。

ただ、少しずつとる事によって摂取できる量は増える可能性はあります。

それをしたいのであれば、今の段階ではSセンターかS病院がしています

勿論、血液検査の結果を見てお母さんが減感作療法をしたいのであれば

病院に紹介状は書きますのでご安心下さい。

ただ、Sセンターは基本数カ月待ちですが・・・・ 

まずは血液検査の結果を見て一緒に考えましょう」と仰って下さいました。

なので今まで通っていたO医院ではまだ確立してない方法だと言う前提でS病院の先生の

指導の元、個人病院で行っていたと言う事です(という訳で希少でありがたい事でもある)

自分の考え方を押しつけずとても優しい女医さんでした。

ただ情けないのは自分の認識が(理解力が)全然足りてなかった事。

念の為「もし減感作を希望している場合、8月に負荷試験を行って

アナフィラキシーや激しい発作が出た場合、その後何カ月か置いてから

じゃないと出来ないのですか?」

先生「先生や病院によって対応がさまざまなので何とも言えません」との事。

ということは減感作療法を希望している私達親子としては、

1日で一気にgを増やして限界量を調べる負荷試験をするというのは、

その後の治療に影響を与えてしまう事なのかも?と

(現にO医院の先生はもし減感作療法中に蕁麻疹等を起こしたり胃腸の調子を悪く

した場合は1~2週間は停止する事と言われていたので)

やみくもに病院を探すより、治療方針を決めてそれを行っている病院に

スポットを当てて受けるのが一番良いのかもしれません。

ただ、O医院では4度も負荷試験【減感作療法1日目】の予定が

流れてしまっているのを考えると今後が心配でもあるし、、

O医院を受診しつつ3カ月待ちでも同じ治療方針のSセンターを受診するのが

良いのかな??

覚書までつらつらと書き綴らせて頂きました。

| | コメント (0)

祝!加熱卵黄負荷試験完了(加熱卵黄制限解除)

2/1から始めた卵黄負荷試験



最初は4g/1日から始まり(途中胃腸炎等でずれたりしたけど)



3/19に第四ステージ(8g/1日)まで終わりました。



その後は1日の上限12gで毎日摂取。



この前のアレルギー科受診で無事加熱卵黄は抗体がついたと



お墨付きを頂きました!



ただお腹の調子が悪い時は控える事、あまりに大量に取るのは控える事



との注意事項付きだけど。。



そして次のステージは加熱卵白 



ただ、折角するなら体調が安定している時が良いとのことで



(四月は入園等で少なからず色んなストレスにさらされるので)GW明けから始める事



になりました。今回も1日目は院内で。



ただ予約が詰まりまくっていてとれたのは5月末とずいぶん先。



加熱とはいえ卵白は反応が怖い。でも先生から



「加熱卵黄のグラムが増えた時点で(最初は黄身の中の方を使っていたけど



10gとかになるとそうもいかず回りの卵白に触れている部分も使うようになった)



卵白成分も少なからず摂取して行ってるはずなので加熱卵黄が完了した



時点では(加熱卵白に対して)そこまで激しい反応は出ない期待もあります」



と言われました!

それまでは無理のない範囲加熱卵黄はとり続けるようにとの事でした。



ただ加熱卵黄が解除になっても加工品を取り入れるのは難しい



(市販されている加工品の表示は基本卵としかされていないから)



が!これで加熱卵白も解除になったら一気に料理の幅が広がるし、



加工品も取り入れられるものが増えるなぁー!夢のよう~(まだ夢だけど)



色々期待を持ちつつ頑張って行きたいと思います



最後まで読んでいただきありがとうございました☆



人気ブログランキングへ

| | コメント (0)

発熱嘔吐(胃腸炎)により負荷試験ストップ

加熱卵黄負荷試験(減感作療法)進捗状況について【覚書です】

第3クール中(4日目)に発熱嘔吐(胃腸炎)にかかったためとりあえず休止。

そして小児科に確認した所、胃腸炎が治った(親から見た感じで良いらしい)日から

1週間間をあけて(つまり1週間お休み)その後第2クール(二週目 1日6g)から

再スタートして下さいとの事でした。

まさに3歩進んで2歩下がる・・・先は長いなぁ~

けど地道に進めるしかないよね! 

今回の嘔吐も減感作療法中で胃腸に負担がかかってた所へ

(細菌かウイルスか?よく判らいけど)菌が入ったため普段ならすぐ治るものも

長引いているのかも?

がんばれはなちゃん!

| | コメント (0)

加熱卵黄二日目

昨夜は無事何もなく過ぎました!



と言う訳で卵黄続行



今朝計った一日分の卵黄4g






これを3回の食事に均等割して混ぜて食べます。



朝はかぼちゃサラダに1/3量混ぜて食べて貰いました。



私はいいけどhanaの卵黄レシピは考えなければかな?



(私は残りのゆで卵にマヨてんこ盛りで食べました^_^)



人気ブログランキングへ

| | コメント (0)

卵黄負荷試験 1日目

■卵黄負荷試験■

卵黄負荷試験 1日目 合計4g 終了~

0分目 0.5g / 15分目 0.5g / 30分目 1g / 45分目 1g / 60分目 1g

途中腹痛や摂取後少々の蕁麻疹はありましたが無事終了。

とりあえず1日目をクリアすれば(今夜を過ぎれば)2日目からは

割とざっくりとしても良いとの事。

第一週目(合計5日間で残り4日間)は一日の上限4gを3回の食事に分けて

食事と一緒にゆっくり(ここが重要らしい、、、花はいつも早食いだからそこが課題)

食べれるなら、あえて15分置きの今日のようなスタイルをとらなくてもいいらしい。

これから卵黄の1カ月は午前中が全て負荷試験の時間になるのか、、

と思ってたら違ったのはちょっとホッとしました。 

とはいえ、基本的には一日中花の体調の変化を本人にプレッシャーを

与えない程度に見逃さないようにして下さいと言われたのは緊張。

ついつい「痒くない?大丈夫?」とたびたび確認してしまう。。

こりゃ良くないなー 

私も親としての成長を問われている気がします。

明日からも無事進む事を祈ります!

| | コメント (0)